L’Associazione MoliRARI onlus e la sezione di Bojano della F.I.D.A.P.A. hanno organizzato, per venerdì 15 alle 17.30 presso il Palazzo Colagrossi a Bojano, un convegno con lo scopo di avviare un confronto costruttivo tra gli operatori della sanità di tutti i livelli, e famiglie dei pazienti affetti da Sla, con lo scopo di fare un primo passo per operare insieme finalizzato a realizzare un centro multidisciplinare in Molise sull’esempio del Centro Clinico Nemo di Milano, fra i poli di ricerca sulla Sla più importanti d’Italia e d’Europa.
Il fenomeno dell’”Ice Bucket Challenge” ha portato a parlare della Sla, slerosi laterale amiotrofica, in maniera molto diffusa da gente che non se ne era mai interessata e da persone lontane dalla malattia, vedendo coinvolti vip e persino i capi di stato ed anche il nostro attuale governatore Paolo di Laura Frattura. Parlare di patologie rare è il primo passo per sconfiggerle. E se la strada della ricerca è lunga, per certi versi tortuosa, il confronto sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica può aiutare gli operatori sanitari a capire le criticità quotidiane dei pazienti, per intervenire e migliorare la qualità della loro vita. Questa la mission dell’Associazione MoliRARI onlus, un gruppo di famiglie unite da una diagnosi spaventosa che, insieme, trovano la forza di combattere una battaglia ignota ai più. Nella nostra regione vivono molte persone, in rapporto alla densità abitativa, affette da patologie gravemente invalidanti, spesse volte lasciate sole dalle istituzioni.
Della SLA, delle piccole e grandi difficoltà quotidiane, delle speranze e dei desideri che si intendono realizzare a sostegno dei malati si parlerà il 15 maggio, a Bojano, nel convegno – dibattito a palazzo Colagrosso, alla presenza del presidente Fidapa Claudia Patricelli, del presidente Molirari onlus Antonio Tartaglia, del sindaco Antonio Silvestri e, soprattutto, del dottor Christian Lunetta del centro clinico Nemo di Milano, del dottor Nilo Riva del centro Sla dell’Ospedale San Raffaele, sempre a Milano e del dottor Paolo Laurienzo del nosocomio Cardarelli di Campobasso. I relatori sono dei luminari in materia, studiano e ricercano per trovare in un futuro, ci si augura prossimo, le cause e la cura alla Sla. Spiegheranno costa stanno facendo, quali aspettative possiamo ragionevolmente nutrire nella ricerca e come mutare l’approccio con l’evolvere della malattia. Al convegno sono stati invitati operatori della sanità: medici di Campobasso e Isernia, psicologi, infermieri professionisti, logopedisti, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali attraverso l’invito ai loro specifici ordini, questo si giustifica col fatto che le necessità dei pazienti affetti da Sla sono molteplici e mutevoli a seguito del decorso della malattia, che richiede un approccio pluridisciplinare. L’obiettivo sarà avviarsi in un percorso idoneo a gettare le basi per poter realizzare in Molise un centro per la presa in carico continuata dei malati, gestito da professionisti specializzati in diversi settori. In Italia, ce ne sono solo due, uno in Lombardia e l’altro in Sicilia. Troppo lontani dalle richieste delle famiglie che vivono all’ombra del Matese. Tra gli invitati vi sono il presidente Paolo Di Laura Frattura e l’assessore Michele Petraroia: la loro presenza sarebbe un segnale di vicinanza e di interesse che tutti i malati auspicano.